Consumidores de servicios médicos están
aportando sus habilidades, dinero y tiempo para desarrollar soluciones
efectivas que no están disponibles en el mercado comercial. Este proceso de
innovación "gratuito" impulsado por el paciente les permite
beneficiarse de importantes avances que no están disponibles comercialmente. Por otro lado, la innovación desarrollada
por pacientes proporciona también beneficios a las empresas del rubro. Para ellos, el esfuerzo de los
pacientes representa investigación y desarrollo (ID) sin costo y que sirven de referencia para sus propios esfuerzos de investigación y
desarrollo de nuevos productos.
Acá están dos ejemplos de cómo pacientes de
servicios médicos están desarrollando innovación: uno de ellos para controlar
la diabetes tipo 1 y el otro para controlar la enfermedad de Crohn:
Dana Lewis y la Diabetes Tipo 1
En 2013, Dana Lewis, una joven profesional
en comunicaciones, unió fuerzas con un ingeniero de software y otras
personas con diabetes tipo 1 para desarrollar algo que la
industria de dispositivos médicos había prometido durante décadas: un
páncreas artificial. Como pacientes, se enfocaron en resolver un problema común
que puede ser incluso ser mortal, los niveles bajos de azúcar en la sangre
durante la noche. Su objetivo fue diseñar
un sistema que pudiera controlar automáticamente los niveles de azúcar en la
sangre y proporcionar la dosis correcta de insulina para mantener el número en
un rango saludable.
Al cabo de unos meses, Lewis y su
equipo diseñaron un páncreas artificial en base a un software básico creado por
ellos mismos y hardware disponible comercialmente, monitores de glucosa y bombas de insulina. El dispositivo mejoró
significativamente la capacidad de Lewis para controlar sus propios niveles de
azúcar en la sangre.
Ella y sus colegas decidieron poner
el dispositivo a disposición de otros y hacer que su software sea de código
abierto. Este fue el inicio del movimiento del “Sistema de Páncreas Artificial Abierto”
(OpenAPS). En la actualidad, comunidades de usuarios comparten experiencias y diseños de páncreas artificiales sin fines comerciales, permitiendo de esta manera a personas con diabetes, de todo el mundo, utilizar estos recursos para monitorear, administrar y mejorar su salud.
Sean Ahrens, un recién graduado en
ciencias de la computación y negocios de la Universidad de California en
Berkeley, se sintió frustrado porque que no había información médica detallada
sobre alternativas viables para minimizar los efectos negativos de la
enfermedad de Crohn. Aunque existían varios tratamientos farmacológicos para la
enfermedad de Crohn, todos ellos tenían niveles tóxicos significativos y
ninguno de ellos era igualmente efectivo para todos los pacientes. Como resultado, muchas
personas intentaban controlar y reducir sus síntomas a través de programas dietéticos.
Con el propósito de ayudar a los
pacientes de la enfermedad de Crohn, Ahrens, quien fue diagnosticado con Crohn
cuando tenía 12 años, creó un sitio web (2011) llamado “Crohnology”. Mediante
un cuestionario online, se invitó a otros pacientes a compartir sus
experiencias con respecto a tratamientos alternativos y los resultados obtenidos.
El sitio compiló y sistematizo los
datos para ayudar a los pacientes a evaluar más objetivamente sus alternativas
de tratamiento de acuerdo con necesidades y características específicas. Hoy en
día, el sitio cuenta con más de 10.000 usuarios registrados. Ahora pacientes de
la enfermedad de Crohn de todo el mundo pueden encontrar la información especializada y recursos alternativos para controlar su enfermedad.
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